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lundi, 15 février 2016 03:36

Secret médical - « la santé, une bonne affaire pour qui » ?

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Quid de l'avenir du secret médical ?
 

 Conférence de Presse – Parlement Européen à Paris du 5 septembre 2016

 

 DEMAIN...Ma santé (part 1: Les faits ...)  


DEMAIN...Ma santé (part 2 : L'analyse !)


Ce film a eu  bien sûr eu un coût, celui de la cadreuse et de sa boite de production .

Si vous pensez que ce débat et ce film méritaient d’avoir lieu, et si vous pensez pouvoir nous aider à rembourser ses frais de production, le lien est ici :  faire un DON

Merci beaucoup d’avance


 

 Toutes les diapos de la conférence de presse

 

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 Premier avis du CERTIS sur OIIS :

 Un florilège de jugements de valeur 
 
 Créé à l’initiative de l’ARS Océan Indien, le Comité Ethique Réunion « Technologies de l’Information et Santé » (CERTIS) est chargé d’émettre des avis sur les questionnements éthiques, induits par le développement des technologies de l’information dans le champ de la santé. Le 29 août 2016, le CERTIS publie son 1er avis, lié à la sécurisation et la confidentialité des données de santé, dans le cadre de la mise en oeuvre du programme OIIS.
Dans le cadre de ses missions, le CERTIS a souhaité mener une réflexion sur des sujets éthiques liés à la mise en oeuvre du programme OIIS (Océan Indien Innovation Santé).
Trois thématiques de travail ont été définies :
• la sécurisation et la confidentialité des données de santé
• la lutte contre la discrimination et l’exclusion dans un programme de e-Santé
• les modalités et la mise en oeuvre d’un programme de e-Santé
 
Ces trois thématiques retenues par le CERTIS émanent de travaux de co-construction réalisés avec des professionnels de santé et des représentants d’usagers. Chacune de ces réflexions donnera lieu à des avis rendus public.
La composition de celui-ci laisse rêveur. Le CERTIS se compose de dix membres issus de la société civile (professionnels de santé, universitaires et institutionnels) :
Houssen AMODE, Président du Conseil Régional du Culte Musulman,
Michèle ANDRE, Conseillère du Comité Economique et Social à la Réunion,
Flore BETTINI, Médecin généraliste, Cabinet de médecine générale au Port,
Thomas LE TAILLANDIER DE GARBORY, Médecin généraliste et docteur en philosophie,
François MAURY, Directeur Général de l’ARS OI,
Jean-Raymond MONDON, Président du Comité Economique et Social à la Réunion,
Stéphane NICAISE, Responsable du Centre Saint Ignace,
Caroline OUDIN, Pharmacien hygiéniste, Groupe Hospitalier Est Réunion,
Michel WATIN, Professeur Emérite des Universités, Département « Sciences de l’Information et de la Communication », Université de La Réunion,
Michel DELEFLIE, PDG du groupe Clinifutur.
 
Dix membres de la Société Civile, donc : trois membres du CESER (sont-ce là ses missions ?), sans connaissances éthiques, une présidente d’un syndicat de médecins, un universitaire en informatique, un président d’un groupe hospitalier privé, un directeur de l’ARS (commanditaire de ce groupe). Je plains les Caroline Oudin, Thomas Le Taillandier, membres de l’Espace éthique, Stéphane Nicaise, ancien membre de l’Espace éthique, et Houssein Amode, d’avoir trempé dans cette affaire. Parmi les membres, en conséquence, au moins trois ont des conflits d’intérêt. Nous doutons de l’impartialité de ce comité, mais c’est peut-être un jugement a priori que nous critiquons plus loin. Cette notion de conflits d’intérêt devrait, au moins par honnêteté, être signalée.

Voici donc le premier avis du CERTIS sur le fonctionnement de l’OIIS. Vous le trouverez ici :
http://www.ars.ocean-indien.sante.fr/fileadmin/OceanIndien/Internet/2016_Actualites/CERTIS/CERTIS_-_Avis_1_Securisation_et_confidentialite_des_donnees_de_sante.pdf
 
Onze pages, dont les 8 premières sont bien inutiles, avec le rappel des textes de Loi, la présentation des programmes de e-santé et de télémédecine dans l’Océan Indien et à la Réunion. Ce que font les Australiens, est-ce essentiel à la discussion ?
 
L’affaire commence dès l’introduction : « Sa conviction première et profonde est que le développement des technologies de l’information et des techniques au service de la médecine est inéluctable. ». Les mots au service et non par exemple dans le domaine n'est pas neutre.
Il existe comme à plusieurs reprises un a priori évident dans ce texte, c'est que le réseau de soins (pris au sens large) sait ce qui est bon pour les patients bien mieux qu'eux ce d'autant que des économies pourraient être générées.
L’affaire se poursuit en page 9, avec le chapitre 2. « La perception de l’OIIS sous l’angle de la sécurisation et de la confidentialité des données ». Et on attaque. Dernière phrase du deuxième paragraphe : « Cependant, ceci doit se faire dans le respect du consentement éclairé ». Je dis bravo bien que la suite ne soit pas du même acabit. Par exemple, en fin de page 9, « ce dispositif concourra à MIEUX informer et responsabiliser (…) Cet exercice partagé (…) est un facteur d’évolution des pratiques BENEFIQUE » : tout ceci n’est que jugement de valeur a priori et ne doit pas être rédigé ainsi dans un avis éthique. Preuve de la non expérience des membres du CERTIS en éthique. La dernière phrase de la page 9 est l’essence même du projet : « Cet exercice coordonné simplifié devra également être étudié au titre des économies générées. » Le but est donc de faire des économies en santé, c’est très louable, mais le sera-t-il ? Et a-t-on mis en place des outils pour apprécier cela ? Nous rappelons que 19 millions d’euros sont déjà consacrés d’emblée à ce projet pilote. Et que 6 millions de plus ont tout récemment (le 9 septembre) allongé la note à partir de fonds européens.
Ainsi encore, en page 10, Il est dans l’intérêt du patient de favoriser le partage des données sécurisées afin d’optimiser sa prise en charge. Le patient se voit offrir la possibilité d’adhérer à une organisation de coordination de soins à laquelle des professionnels de santé et les acteurs de cette coordination participent. Cette adhésion doit lui être expliquée, et doit être encouragée lorsque cela est dans son intérêt.
 
Passons au chapitre 3 : « Les avis du CERTIS sur la sécurisation et la confidentialité des données dans le cadre du programme OIIS ».
 
- Dans la remarque 1 du CERTIS, on note que le médecin doit rester au centre du réseau (personnellement je croyais que c’était le patient), puis encore un jugement de valeur préalable : « Il est dans l’INTERÊT du patient de favoriser le partage des données sécurisées afin d’optimiser sa prise en charge » ; c’est-à-dire qu’en fait on part du postulat où l’on veut aboutir pour le mettre en avis éthique préalable : cela s’appelle, si je ne m’abuse, de la tautologie. Le troisième point interroge : « seules les informations pertinentes (…) doivent être partagées ». Or ce sont justement les informations les plus pertinentes qui relèvent du degré le plus intime, celles que le patient (tout du moins le pensé-je) devraient justement voir éviter d’être partagées…
 
- Dans la remarque 2, OIIS « se doit de (…) garantir la sécurisation et la confidentialité maximales des données de santé échangées ». Ça ne va pas être facile avec des personnes non assermentées. De plus, maximales veut dire 100%, ce qui sera impossible à obtenir. Il aurait mieux valu voir écrit optimales (comme le risque requin : le risque 0, minimal, n’existe pas, le minimum est optimal.)
 
- Dans la remarque 4, « cette adhésion (du patient) (…) doit être encouragée lorsque cela est dans son intérêt ». Problème : comment définit l’intérêt du patient ? La levée du secret médical va-t-elle dans son intérêt ?
 
- Dans la remarque 5, « Le patient reste toutefois le seul dépositaire in fine ». Nous sommes heureux de le voir écrit en toutes lettres. Le consentement fait partie de la sécurisation et doit être recueilli par le médecin traitant. A nous de les convaincre.
 
- Dans la remarque 6, « le patient a le libre-arbitre (…) et est partie prenante de son plan personnalisé de santé ». Encore faut-il qu’il puisse comprendre les enjeux de tout cela, en particulier financiers, et les risques qu’il encoure de voir ses données en santé divulguées. Il y a des primes d’assurance en jeu là-dessous.
 
- La remarque 7 est pertinente : l’évaluation de ce programme doit être réalisée périodiquement selon des modalités proposées à l’AVANCE. Ce qui ne semble pas avoir été prévu par le programme lui-même, mais Nous n’en avons pas la connaissance.
 
- Une phrase clé de la remarque 8 : « … un module de formation (…) devrait être proposé aux professionnels de santé qui le souhaiteraient… ». Est-ce le cas ? Nous n’en avons pas eu vent.
 
Le patient reste, toutefois, le seul décisionnaire in fine !!! Mais tout cela est balayé par une phrase sibylline et totalisatrice, en page 9 : « Il n’y a pas de changements sans crainte », signifiant dogmatiquement : nous sommes dans la vérité... Et nous allons vous expliquer pourquoi !
A part cette analyse, nous ne voyons nulle part écrit la responsabilité du patient, du médecin, des professionnels de santé, des agents administratifs participant à l’affaire. Nous ne voyons rien sur le dialogue singulier. Nous ne voyons rien sur le côté marchandisation des outils utilisés. Nous ne voyons rien sur la télémédecine dans cet avis éthique.
 
En conclusion : il s'agit d'un avis sur un sujet important d'organisation du système de soins mais le texte ne paraît pas un texte d'éthique.
Il manque une vraie transparence (composition de la commission) une vraie introduction avec les buts et les enjeux de ces systèmes (évaluation du système sous différents angles) et des prérequis indispensables (sur les choix du patient en matière de santé), c'est-à-dire à l’arrivée l'axiome d'une vraie démarche médicale pour chaque patient. Cet avis est de plus très incomplet, avec jugements de valeurs a priori et raisonnements tautologiques, et omissions sur le risque de marchandisation des outils informatiques utilisés, et sur la responsabilité des personnels qui vont y travailler.

Dr Olivier Heye, membre de l’Espace éthique de La Réunion
Dr Bruno Bourgeon, vice-président de l’Espace éthique de La Réunion
 


Avis de Mme Danielle Braud, magistrate
 
 
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Hospimedia en parle …

 

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La Santé : une bonne affaire... pour qui ? (lire le PDF)

Article du JIR

 

 

AUDIO : Le secret médical est-il en danger ? 

Vendredi 20 mai sur Réunion 1ère radio de 8 heures à 9 heures

Vos données de santé sont-elles menacées ?
Et si demain le secret médical n'était plus un secret pour personne ?
Et si votre médecin transmettait votre bilan de santé à votre compagnie d'assurance ou à votre mutuelle, seriez-vous d'accord ?

Les invitésDaniele Braud ancienne juge d'instruction.
Jean-Yves Schlienger conseiller à l'ordre des médecins et Philippe de Chazournes de l'association MEDOCEAN.


"Qu'en pensent nos politiques, tous nos politiques"?

Nicolas Sarkozy, Clinique Ste Clotilde, le vendredi 27 mai 2016

Voici la question qui lui a été à peu près posée et que nous poserons à chaque candidat

Monsieur ou madame, vous souhaitez prochainement recevoir notre suffrage à l’occasion des prochaines élections ; nous sommes à la Réunion, professionnels de santé et patients, particulièrement inquiet du déploiement du projet ex Plexus, devenu OIIS (Océan Indien Innovation Santé) tel que prévu actuellement dans le cadre des TSN (Territoires de Soins Numériques) et sous la gouverne de l’organisme gouvernemental  l’ASIP Santé et sa messagerie dite sécurisée mais volable, MSS (Messagerie Santé Sécurité)

La dernière loi Santé, par l’article 47 et la création de l’INDS (Institut National des Données de Santé) met à mal le secret médical puisque toutes les données de santé vont pouvoir être accessibles aux administratifs, au monde medico social et au monde des assurances, alors qu’il n’était réservé auparavant, qu’aux professionnels de santé choisis par le patient.

Notre question :

Que comptez-vous faire au niveau législatif pour préserver ce secret médical et au-delà, maintenir la confiance  qu’ont les patients envers leurs médecins. Allez-vous par exemple mettre cette thématique du secret médical dans votre programme électoral ?


Et voilà ce que vas nous imposer l'ARS via son projet OIIS :

Lire le projet OIIS (ex PLEXUS) (pdf)

 


Revue de presse, cliquez pour lire le PDF :



 


 
 
 
 
 
 
Lu 5817 fois Dernière modification le vendredi, 25 novembre 2016 06:05
Dr philippe de Chazournes

Président de Med’Ocean

Site internet : www.medocean.re
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Lettre envoyée à Mme la Ministre de la Santé  

... à propos de la vaccination "contre le cancer du col de l’utérus" (Gardasil, Cervarix)

le 19 mai 2014 par courrier avec AR

Il est encore temps de signer la lettre.

Lire / signer la lettre

La pétition contre le Gardasil est cloturée 

Plus de 700 médecins, pharmaciens, et 300 sages femmes ont eu le courage de signer en exposant leurs nom.

Voir la pétition

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